À gauche, Claude Léaustic, de France Palestine, association qui a pris en charge la venue de la Palestinienne Amal Nassar (à droite), à Brest en Juin 2009.
Amal Nassar, kinésithérapeute en Palestine, a participé au congrès brestois sur la maladie. Depuis quinze ans, avec peu de moyens, elle se démène auprès des enfants malades. Avec énergie et sourire
« Transformer la frustration en énergie positive. » C'est le credo d'Amal Nassar, 44 ans, kinésithérapeute auprès d'enfants atteints de la mucoviscidose en Palestine. Elle s'y attelle depuis quinze ans à Bethléem, dans un hôpital pour enfant Caritas, une organisation non gouvernementale qui relève du Secours catholique. Amal Nassar est d'ailleurs chrétienne.
La semaine dernière à Brest, elle a participé au congrès européen sur la mucoviscidose, maladie génétique qui détruit les poumons, le pancréas et le système digestif. « J'ai beaucoup appris », dit-elle avec l'enthousiasme qui la caractérise. Vendredi, elle a visité le centre de prise en charge de Perharidy, à Roscoff. Elle y a découvert des machines performantes. Surtout, avec étonnement, elle n'a rencontré que des malades adultes. « En Palestine, explique-t-elle, il y a surtout des enfants car ils décèdent avant l'âge adulte. »
En France, en vingt ans, d'immenses progrès ont été faits : découverte du gène, nutrition, médicaments, etc... L'espérance de vie des malades est désormais d'une quarantaine d'années.
Pas de dépistage
« En Palestine, tout reste à faire. » Il n'y a pas de dépistage. « Certaines familles sont très touchées avec deux à trois enfants malades. » La mucoviscidose, bien que fréquente, reste peu diagnostiquée car « peu connue ». Amal Nassar, infirmière de formation, a appris à reconnaître la maladie suite à sa formation de kiné en Écosse.
L'hôpital, bien que moderne, n'a pas de pneumologue. « C'est un pédiatre qui voit les enfants. » Les règles de nutrition (ne pas manger de graisses) sont inexistantes. Peu de machines. Pas de centre de prise en charge. Et puis pas de sécurité sociale. « Faute d'argent, les enfants ne peuvent être soignés à l'hôpital. »
Alors, Amal Nassar rencontre les familles chez elles. « D'abord, je gagne la confiance des enfants. Ensuite, je leur apprends des techniques pour développer leurs poumons et mieux respirer. Il faut qu'ils toussent pour expulser les secrétions qui bouchent leurs poumons. » Des méthodes simples mais efficaces. Jeter une balle, souffler dans un jeu pour faire des bulles, etc. Elle peut leur mettre des perfusions pour qu'ils bénéficient des antibiotiques qui détruisent les bactéries.
Très investie auprès des 25 enfants qu'elle aide, elle voudrait faire plus. « Mais il est impossible d'aller en Israël. Le permis de circuler est trop compliqué à obtenir. » Lors de son séjour en France, elle cherche aussi à obtenir des aides pour faire venir du matériel de kinésithérapie en Palestine.
Laurence GUILMO. Ouest-France
Note: Le Téléthon 2016, c'est les 2 &3 décembre